Le centre Bo Ai, premier et unique centre privé de Shanghai spécialisé dans le traitement des maladies cérébrales chez l'enfant, a ouvert ses portes en 1996 dans une petite rue calme de la métropole chinoise.
Il accueille des enfants incapables de parler, de s'asseoir ou de marcher à quatre pattes et qui, outre la rigidité de leurs membres et des problèmes de vue, possèdent de grosses difficultés de communication et de développement intellectuel. Chaque jour, les éducateurs les aident à marcher avec beaucoup de patience tandis que d'autres petits se tortillent sur le sol pour essayer de se déplacer. «Pourquoi exercez–vous ce travail ?» nous interrogent souvent les gens qui assistent à ces tristes scènes de notre quotidien. Ces questions, guidées par l'ignorance, me rappellent souvent ce fameux été 1990.
Je travaillais autrefois pour une compagnie d'import–export à Shanghai. J'occupais un poste tout à fait correct pour l'époque mais la naissance de mon fils en 1990 a fait basculer ma vie et ma carrière dans un sens auquel je ne m'attendais pas. Comme toute mère, j'étais comblée de joie mais c'était sans compter sur la tragédie qui m'attendait. A l'âge de sept mois, un diagnostic a révélé que mon fils, qui était incapable de s'asseoir ou de marcher à quatre pattes était atteint de paralysie cérébrale.
J'étais bouleversée. C'était comme un coup de poignard. Tout ce que j'avais imaginé pour mon fils était d'un seul coup anéanti. J'étais envahie par la souffrance et le désespoir. Après une longue période d'introspection, j'ai décidé de tout mettre en ?uvre pour sauver mon fils d'un avenir morne et de tout faire pour réduire ses handicaps. Je me suis alors confrontée au milieu médical qui m'était jusqu'ici inconnu et me suis rendue dans tous les hôpitaux de la ville. Le manque de résultats m'a poussée à élargir mon champ d'action aux différentes régions de Chine pour trouver un traitement médical adapté. J'ai ainsi passé quatre ans à voyager dans la partie Est de la Chine et ai mené mes recherches jusqu'à Changchun, Beijing, Nanjing, Wuhan et Shijiazhuang.
Comme le temps passait, il m'a rapidement fallut retourner au travail. Je comptais mettre mon fils dans un jardin d'enfants et lui faire faire des exercices à la maison, le soir, en rentrant. Malheureusement, j'ai appris qu'une femme se trouvant dans la même situation que moi s'était vue refuser la garde de son enfant malade dans les crèches de Shanghai. Ainsi, elle n'avait pas d'autre solution que de l'emmener au bureau avec elle tous les jours et devait être avec lui à chaque instant. Un jour, j'ai eu comme une révélation. Après plusieurs années à essayer de trouver une solution pour améliorer la condition de mon fils, j'ai commencé à comprendre la nature de cette maladie incurable.

En 2001, les épouses des diplomates étrangers à Shanghai ont offert un bus au centre Bo Ai.

Des chercheurs travaillent depuis des années sur ce cas médical pour essayer d'aider les enfants et leurs familles. En réalité, cette maladie n'offre aucune chance de guérison. Tous comme les autres enfants, ceux atteints de paralysie cérébrale ont besoin d'encouragements et de stimulation. La forte présence des parents peut seule minimiser les effets désastreux de la maladie, améliorer la posture des enfants et accélérer leur développement intellectuel pour qu'ils puissent atteindre leur potentiel. De ce fait, l'enfance est un moment clé pendant lequel il est indispensable de développer un programme de thérapie incluant conversations, activités et éducation physique. é.

Notre centre de réhabilitation n'a pas la prétention de répondre à tous les besoins des enfants souffrant de cette maladie. Nous offrons une rééducation à court terme qui ne peut pallier une intervention constante et durable de la famille. Il est donc indispensable que les parents se rendent fréquemment au centre voir leur enfant. Par ailleurs, il existe très peu de jardins d'enfants qui acceptent des enfants avec un tel handicap physique. Après avoir effectué un traitement dans un hôpital ou dans un centre de rééducation, la majorité des enfants doivent rester à la maison sous la surveillance de leurs grands–parents ou de leur nourrice, qui, malgré leurs efforts, n'ont pas l'expérience nécessaire pour s'en occuper. Tous ces problèmes, font perdre aux jeunes malades leurs meilleures chances de rééducation.
Permettre aux enfants de vivre dans un environnement adéquat pouvait être un moyen de compléter les programmes de rééducation et offrir une base solide pour leur développement physique et intellectuel et minimiser les troubles psychologiques dont ils peuvent souffrir. L'idée de mettre en place des structures capables de répondre à ces besoins a progressivement pris forme dans mon espri

Le centre de rééducation offre divers stages organisés par Gao Yali et portant sur son expérience à l'étranger.	Pendant le SRAS en 2003, la femme du consul canadien (à l'arrière) a rejoint les membres d'une organisation humanitaire française qui aide le centre.	Le centre de rééducation offre divers stages organisés par Gao Yali et portant sur son expérience à l'étranger.

Alors que j'étais en train de songer à ce concept d'école spécialisée, un ami m'a informée que la Société de rééducation de Hongkong sous la tutelle de l'Organisation Mondiale de la Santé et le Ministère chinois des affaires civiles allaient organiser le premier Atelier national pour la rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale dans la province du Hebei. Je me suis donc immédiatement inscrite pour participer à ce stage. J'y ai rencontré une thérapeute canadienne, Sheila Purves, une instructrice irlandaise, Joanne O'Connor ainsi que de nombreux volontaires venus de toute la Chine. Deux cassettes vidéo empruntées à Joanne O'Connor m'ont permis de comprendre les bases de la méthode pédagogique heuristique et d'observer les programmes menés depuis plus de 7 ans en Europe et à Hongkong. Grâce à cette formation et à l'expérience acquise lors de mes visites de centres à travers la Chine, j'étais enfin capable de former mon propre concept d'école de rééducation.
C'est en mai 1995 que j'ai pu réaliser mon grand rêve en utilisant 30 000 yuans que j'avais économisés et en empruntant de l'argent à mes amis pour louer une vieille maison à étage au centre–ville. J'ai passé deux mois à rénover l'ensemble. Mais lorsque les travaux ont été finis, le propriétaire m'a annoncé qu'il allait finalement louer le bâtiment à plusieurs entreprises. Lorsque j'ai appris cela, j'étais effondrée mais le propriétaire a eu bon c?ur. Après avoir compris la situation dans laquelle je me trouvais, il m'a non seulement remboursé les frais que j'avais engagés mais il m'a aussi trouvé une location moins chère (80 000 yuans par an) dans le bâtiment où se trouve toujours notre centre. Je lui suis très reconnaissante car le bâtiment est plus spacieux et correspond davantage aux besoins des enfants. La situation s'est donc finalement bien arrangée et l'argent économisé a permis au centre de démarrer.

De nombreux étudiants choisissent le centre Bo Ai pour effectuer leur stage.

Les employés de Bo Ai consacre tout leur amour aux enfants.

J'ai recruté deux infirmières, un docteur, un professeur et plusieurs employés au chômage puis j'ai organisé un stage de formation pour les sept membres de l'équipe. Le 1er avril 1996, j'ai obtenu la licence du gouvernement et c'est ainsi que le centre de rééducation Bo Ai a été officiellement créé.
Après l'ouverture, il a néanmoins fallut faire face au manque de personnel qualifié, d'expérience professionnelle et de fonds mais aussi à l'incompréhension de la communauté. Je devais pourtant me frayer un chemin à travers ces obstacles. A cette époque, la physiothérapie, la thérapie par occupations, la thérapie linguistique et autres disciplines similaires, n'étaient pas enseignées dans les universités chinoises et il n'y avait pas réellement de spécialistes de la rééducation. De plus, les hôpitaux ne possédaient presque pas de neurologistes et neurochirurgiens qualifiés dans la rééducation. Très peu de gens se sont consacrés aux recherches sur la psychologie, l'éducation des enfants, la rééducation physique, la thérapie par la musique…
Grâce à mes lectures et ma propre expérience dans les centres de rééducation provinciaux que j'ai visités, j'ai accumulé des connaissances et ai progressivement développé un plan de formation pour le centre Bo Ai. De nombreux journalistes issus de la presse ou de la télévision se sont intéressés à notre centre de traitement, premier du genre à Shanghai. C'est ainsi que le gouvernement municipal de la ville, certains citoyens et étrangers ont commencé à nous aider dans notre projet.
Après avoir lu des articles concernant le centre, un avocat étranger A. Godwin qui travaillait à Shanghai, nous a présenté sa mère qui était de passage en Chine : Barbara Godwin, une physiothérapeute ayant plus de 40 années d'expérience dans le traitement de la paralysie cérébrale des jeunes enfants. Peu de temps après, je partais grâce à eux à Melbourne en Australie pour suivre une formation tout frais payés. J'ai visité là–bas, plus de 10 centres spécialisés ainsi que des ateliers pour adultes. J'étais à même d'observer le matériel moderne utilisé pour la rééducation. J'y ai beaucoup appris sur les dernières théories concernant les enfants handicapés, y ai été témoin du soutien de la communauté, des avancées technologiques et du succès des résultats. Avant de rentrer à Shanghai, j'ai fait une halte à Hongkong où je m'étais arrangée avec l'office de l'Organisation Mondiale de la Santé pour visiter les écoles et centres spécialisés de l'île. Les opportunités de voir des centres de traitement de la paralysie cérébrale à l'étranger m'ont fait réaliser combien le fossé entre la situation de la Chine et le développement des autres pays était important.
J'ai alors compris qu'une très grande responsabilité m'incombait et que le chemin serait difficile. Je savais qu'il me faudrait travailler d'arrache–pied pour arriver à la hauteur de ce qui a déjà été fait dans ce domaine. Toutes les bonnes choses qui ont été réalisées dans le monde sont le résultat de la sagesse et de l'assiduité des hommes. Chacun doit prendre les initiatives et relever les défis que la vie a mis sur son chemin.
Je suis donc revenue avec beaucoup de nouveaux concepts et me suis impliquée corps et âme dans mon travail.
Shanghai a connu de rapides changements ces dernières années, ce qui a également touché le domaine de la rééducation des enfants. La maladie est désormais mieux appréhendée par la population en général et l'on comprend mieux les besoins des organisations spécialisées. Après avoir commencé dans un environnement d'ignorance, nous avons non seulement réussi à ce que les gens acceptent cette maladie mais, plus encore, aident les enfants atteints de paralysie cérébrale.
Plusieurs jardins d'enfants et écoles ont ouvert des classes spéciales pour les enfants à problèmes et il existe désormais des écoles spécialisées qui possèdent leurs propres classes pour enfants paralysés. Les hôpitaux pour enfants ont ouvert des départements de rééducation combinant kinésithérapie et théories pédagogiques dans les pratiques de rééducation des enfants handicapés. Peu à peu, le travail de notre centre a aussi été favorablement accueilli par la communauté.
Ces six dernières années, plus de 300 enfants atteints de la terrible maladie ont reçu des traitements dans le centre Bo Ai. Parmi eux, 40 sont aujourd'hui capables de marcher et d'intégrer des jardins d'enfants ou des écoles primaires. L'enfant le plus âgé du centre a déjà été accepté dans une école élémentaire.
Connaître un enfant à son arrivée au centre puis le voir se tenir debout et marcher sans assistance, voir un sourire illuminer un visage ou les larmes de joie des parents sont mes plus grands plaisirs. C'est dans ses moments que je me rends vraiment compte que tout cela valait le coup.
Nous avons fait les premiers pas dans le domaine de la rééducation pour les enfants handicapés et avons attiré l'attention de la communauté. Mais il a été très difficile pour notre centre privé de se développer parce que la Chine est un pays qui se développe lui–même et que le niveau du système d'aide social n'est pas encore très élevé. Par ailleurs, le traitement de la paralysie cérébrale n'en est qu'à ses balbutiements et il existe encore de nombreux fossés à combler dans ce domaine. Nous devons consolider ce que nous avons et trouver des fonds, nous avons besoin d'équipe spécialisée.
A cause de mon investissement personnel pour les enfants atteints de paralysie cérébrale, j'ai perdu mon emploi et brisé mon couple. Cependant, il y a beaucoup de choses qui me comblent de bonheur. Le centre Bo Ai a aidé tellement d'enfants ! Ce n'est pas un centre parfait mais c'est toujours mieux que de ne rien avoir du tout. Le succès de Bo Ai va faciliter la création d'autres établissements et permettre à des enfants malades d'être plus fortunés que mon fils.
Je pense souvent que la vie d'une personne est si éphémère, si fragile et insignifiante à l'échelle de l'histoire. Si chaque personne était capable dans le cours de sa vie d'apporter le bien autour d'elle, alors les vies seraient riches, comblées et vaudraient le coup d'être vécues.

Centre de rééducation des enfants Bo Ai
Adresse : 20, ruelle 101, avenue Xiaomuqiao, arrondissement Xuhui, 200032 Shanghai
Tél. : 021–64165239 ou 64184930
Fax : 021–64438868