全国人大代表王欣会：健全完善孤独症儿童医疗服务体系，让“来自星星的孩子”过上有尊严的幸福生活

全国人大代表

内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长 王欣会

　　孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病，我国于2006年正式将孤独症归属精神类残疾。据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。孤独症目前尚缺乏有效药物治疗，主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等全社会共同配合和支持下，依靠有效的长期康复训练和教育。有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复，能有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。

　　为此我建议，卫健委进一步完善与优化有关政策指引，加快推动具体的政策或方案，将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围，减轻家庭负担。同时，提高复筛力度，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到早发现早干预。其次，财政部门及地方政府提供预算，卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训，研究制定评估工具，统一评估标准，提升筛查与诊断能力。同时，由国家卫健委牵头，结合天津及试点地区的实践经验，联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设，打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。最后，加大宣传力度，规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传，将孤独症家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容，通过社会组织开展“家长互帮互助”等形式对家长进行心理疏导，使其保持积极乐观心态。（图片由受访者提供）