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王欣会 用青春守护“来自星星的孩子”

发布时间 :2019-03-12      作者 :殷星 摄影 郭莎莎/人民画报      

  患自闭症的儿童常被称为“来自星星的孩子”,因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里。但这浪漫的称呼背后,是自闭症儿童言语发育迟缓、人际交往障碍、兴趣狭窄以及行为方式刻板的残酷现实。

  全国人大代表王欣会是内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长。学前教育专业毕业的她最初的梦想是开一家幼儿园。2004年,王欣会开办了一家潜能开发教育中心,做幼儿园和早教工作。事业发展的顺风顺水,直到有一天她发现了一个很不一样的孩子—阳阳,他不与别人交往,也不留恋自己的妈妈,总是在角落里一个人自己玩,要是把他拉到座位上,过会儿他还会回到原来的地方,跟任何人都没有语言和眼神的交流。

  “当时,我对自闭症完全不了解,在和家长沟通后,我决定和阳阳的父母一起带他去北京看病。阳阳的确诊结果就是自闭症,终身无法治愈。看着绝望的父母、无辜的阳阳,我只想帮助他们。”

  可是如何帮助他们,王欣会也没有头绪。刚开始,她按照自己的方法教阳阳,结果一个月过去了,效果并不明显。她意识到必须进一步学习,才能找到正确的方法,真正地帮助孩子。

  之后,她带着几个同事,先后到北京、上海、广东等地学习自闭症儿童康复技巧和方法。凡是在网上能查到的自闭症教育机构,她们都走遍了。一年后,她们掌握了自闭症教学的基本方法和技巧。而在王欣会的帮助下,阳阳也有了明显改观。

  那是个夏天,王欣会正在给阳阳上一对一的训练课,就在她回头拿卡片时,突然听到一声“妈妈”,王欣会不敢相信,回头问阳阳:“你说什么?”阳阳没有看她,但又说了一声:“妈妈!”“我当时一把就把他抱过来,搂着他痛哭流涕。这是这个7岁的孩子第一次说话,第一次喊妈妈。”回忆起这个场景,王欣会仍忍不住热泪盈眶。

  之后,王欣会的幼儿园陆续接收了几个患有自闭症的儿童,在教学干预下,他们的情况有了不同程度的改善。几年的努力和付出有了回报,但王欣会却陷入了两难的境地。由于场地和师资的限制,是继续做普通儿童教育,办幼儿园;还是做特殊儿童教育,做公益组织?她必须做出一个选择。

  国家出台的“七彩梦”孤独症儿童救助政策给王欣会打了一剂强心针。“更重要的是,我舍不得那些孩子啊!我们是本地唯一做自闭症康复的学校,如果我不干了,这些孩子就无处可去。”2009年,王欣会的潜能开发中心正式更名为星之路自闭症儿童康复中心,中心根据孩子的特点制定教学方案,对自闭症儿童进行分级康复治疗。

  “这几年,国家又陆续出台了几个针对残疾人精准康复的救助方案,再加上我们自治区自己的政策,已经可以覆盖近80%0-6岁在训自闭症患者家庭。随着国家对弱势群体的关注和政策的倾斜,我觉得我们正在为这些特殊的孩子创造可以正常成长的空间。”

  现如今,王欣会的康复中心已经为700多名儿童提供了康复训练,配备了36名老师,长期服务的志愿者300多人,这里每年有15%的孩子升入到正常小学,康复效果良好。

  今年全国两会上,王欣会带来了关于提高自闭症儿童康复补贴标准、将6岁到17岁的自闭症患儿纳入到教育和康复保障范围,以及支持民办康复机构可持续发展的建议。